{"id":62154,"date":"2013-04-01T11:48:04","date_gmt":"2013-04-01T14:48:04","guid":{"rendered":"http:\/\/www.r2cpress.com.br\/v1\/?p=62154"},"modified":"2013-04-01T11:48:04","modified_gmt":"2013-04-01T14:48:04","slug":"psicomundo-brasil-assustador-13-milhoes-de-pessoas-sofrendo-com-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.r2cpress.com.br\/v1\/2013\/04\/01\/psicomundo-brasil-assustador-13-milhoes-de-pessoas-sofrendo-com-doencas-raras\/","title":{"rendered":"PSICOMUNDO \u2013 BRASIL ASSUSTADOR – 13 MILH\u00d5ES DE PESSOAS SOFRENDO COM DOEN\u00c7AS RARAS!!!"},"content":{"rendered":"

\"eduardo-afondo-cortado_150\"<\/a>Muito assustadora a situa\u00e7\u00e3o dos brasileiros diante das prerrogativas para obter seu bem-estar e a sua sa\u00fade em nosso Pa\u00eds! Analisando essas ocorr\u00eancias e olhando como exemplo o Estado de S\u00e3o Paulo, o n\u00famero de pessoas que moram nessa capital, estima-se em 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras no Brasil que \u00e9 superior \u00e0 popula\u00e7\u00e3o desse Estado! \u201cSegundo a Associa\u00e7\u00e3o da Ind\u00fastria Farmac\u00eautica de Pesquisa (INTERFARMA), atrav\u00e9s de Semin\u00e1rio sobre o tema realizado na capital paulista\u201d.<\/p>\n

Nessa importante pesquisa realizada no Brasil, colhemos a informa\u00e7\u00e3o que o estudo diz ainda que diante da falta de uma pol\u00edtica nacional para lidar com esse tipo de doen\u00e7a – cujo conceito, ainda que n\u00e3o seja un\u00e2nime, \u00e9 de doen\u00e7as que atingem uma parcela pequena da popula\u00e7\u00e3o. Dessa forma as pessoas afetadas muitas vezes t\u00eam dificuldades em obter o tratamento adequado ou precisam recorrer \u00e0 Justi\u00e7a para ter acesso a medicamentos.<\/p>\n

Segundo o estudo, “o fato de o Brasil n\u00e3o possuir uma pol\u00edtica oficial espec\u00edfica para doen\u00e7as raras n\u00e3o significa, por\u00e9m, que os pacientes n\u00e3o recebam cuidados e tratamento. Os medicamentos acabam chegando at\u00e9 eles com bastante sacrif\u00edcio, na maioria por via judicial. E o SUS que \u00e9 propagado como beneficente da prote\u00e7\u00e3o da sa\u00fade, principalmente, da popula\u00e7\u00e3o pobre, infelizmente chegam com dificuldade de uma maneira ou de outra, atende essas pessoas \u2013 por\u00e9m, de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperd\u00edcio de recursos p\u00fablicos e preju\u00edzo para os pacientes”.<\/p>\n

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S\u00e3o doen\u00e7as realmente graves que transformam vidas humanas de criaturas marcadas para sobreviverem uma trag\u00e9dia de propor\u00e7\u00e3o desigual. Essa desigualdade, por exemplo, podemos verificar com os frequentes aumentos dos pre\u00e7os dos medicamentos. Entra governo e sai governo a sa\u00fade das pessoas em nosso Pa\u00eds continua uma enfermidade do corpo pol\u00edtico que nada faz para banir as explora\u00e7\u00f5es generalizadas de continuar enganando a todos que acreditam nas noticias fantasiosas divulgadas em nosso pa\u00eds.<\/p>\n

Quantas doen\u00e7as raras est\u00e3o causando s\u00e9rios males ao nosso povo, como segundo relatam as pesquisas, \u201ca esclerose lateral amiotr\u00f3fica (doen\u00e7a degenerativa dos neur\u00f4nios motores), o hipotireoidismo cong\u00eanito, a doen\u00e7a de Pompe (mal gen\u00e9tico que causa hipertrofia card\u00edaca na inf\u00e2ncia), a fibrose c\u00edstica do p\u00e2ncreas ou do pulm\u00e3o e at\u00e9 mesmo a doen\u00e7a cel\u00edaca (intoler\u00e2ncia ao gl\u00faten)\u201d.<\/p>\n

No Brasil, verificamos como os pacientes brasileiros com doen\u00e7as raras enfrentam “diversas barreiras” para conseguir tratamento especializado e medicamentos, caros e raros iguais \u00e0s suas enfermidades. Os dados do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade citados por v\u00e1rios estudos em todo o nosso Pa\u00eds, apontam que h\u00e1 26 protocolos cl\u00ednicos para doen\u00e7as raras no \u00e2mbito do SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade) – esses protocolos s\u00e3o a “porta de entrada” para a assist\u00eancia para doen\u00e7as raras na sa\u00fade p\u00fablica. E como andam as solu\u00e7\u00f5es dessas resolu\u00e7\u00f5es para salvar a sa\u00fade da popular brasileira?<\/p>\n

Enquanto verificamos tantos desencontros para a solu\u00e7\u00e3o das grandes dificuldades que passam os pobres brasileiros, com isso, tem pacientes do SUS que acabam tendo acesso apenas a medicamentos paliativos, “que amenizam os sintomas das doen\u00e7as, mas n\u00e3o interferem em sua evolu\u00e7\u00e3o”. Caminhando por nosso Brasil a fora surgem os grandes an\u00fancios \u201crem\u00e9dio gratuito para todos\u201d, e as ind\u00fastrias farmac\u00eauticas que deveriam existir em nossa Na\u00e7\u00e3o, ou seja, com t\u00e9cnicos e cientistas brasileiros buscando pesquisar a fabrica\u00e7\u00e3o desses medicamentos, infelizmente, n\u00e3o se pode verificar nesses momentos de crises nenhuma pol\u00edtica real e consistente para amenizar uma calamidade de sa\u00fade p\u00fablica nacional. N\u00e3o acredito que no Brasil n\u00e3o existam homens inteligentes para assumirem os comandos dessas nobres e maravilhosas realiza\u00e7\u00f5es da condu\u00e7\u00e3o da ci\u00eancia do amor e do bem!<\/p>\n

O \u201cMinist\u00e9rio contabiliza 45 medicamentos, tratamentos cir\u00fargicos e cl\u00ednicos para doen\u00e7as raras, 70 mil consultas realizadas e mais de 560 procedimentos laboratoriais para tratamento e diagn\u00f3stico, a custos de mais de R$ 4 milh\u00f5es por ano\u201d. “Faltam pesquisas e informa\u00e7\u00f5es sobre essas doen\u00e7as; os profissionais da \u00e1rea carecem de treinamento e capacita\u00e7\u00e3o \u2013 o que compromete ou retarda o diagn\u00f3stico \u2013 e, muitas vezes, o pr\u00f3prio sistema de sa\u00fade n\u00e3o oferece meios para que seja realizado a tempo.” \u201cNos c\u00e1lculos do estudo, faltam ao pa\u00eds 1800 geneticistas\u201d. \u201cAl\u00e9m de tantos outros problemas, \u00e9 o d\u00e9ficit de geneticistas para desenvolver pesquisas a respeito e o fato de a maior parte dos centros de estudos de doen\u00e7as raras se concentrarem apenas nas \u00e1reas mais ricas do Brasil, deixando de lado a classe pobre e carente\u201d.<\/p>\n

Postos m\u00e9dicos que n\u00e3o atendem com a m\u00ednima aten\u00e7\u00e3o os pacientes, e muitas pessoas, notadamente, as mulheres, de forma tristonha lamentam: ser\u00e1 que v\u00e3o esperar que elas morressem para depois existir at\u00e9 as dificuldades para se colher uma assinatura de um \u00f3bito?<\/p>\n

A cidade de Ilh\u00e9us atravessa uma fase de profunda car\u00eancia de profissionais e hospitais com uma urgente necessidade de socorro, tudo em decorr\u00eancia da imensa quantidade de pacientes buscando a cura das suas enfermidades, e o mais dif\u00edcil \u00e9 a concretiza\u00e7\u00e3o dos pagamentos das despesas internas para higieniza\u00e7\u00e3o com leitos, sanit\u00e1rios, materiais diversos de manuten\u00e7\u00f5es para manter as redes com atendimentos b\u00e1sicos e eficientes.<\/p>\n

Com a palavra os respons\u00e1veis pela sa\u00fade do povo de Ilh\u00e9us e dos brasileiros carentes de sa\u00fade! Esses agentes precisam sair das promessas e entrar nas duras e patentes realidades apresentadas pelas atuais situa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

PENSEM NISSO!!!<\/p>\n

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Eduardo Afonso \u2013 Ilh\u00e9us-Bahia<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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