Muito assustadora a situação dos brasileiros diante das prerrogativas para obter seu bem-estar e a sua saúde em nosso País! Analisando essas ocorrências e olhando como exemplo o Estado de São Paulo, o número de pessoas que moram nessa capital, estima-se em 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil que é superior à população desse Estado! “Segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (INTERFARMA), através de Seminário sobre o tema realizado na capital paulista”.

Nessa importante pesquisa realizada no Brasil, colhemos a informação que o estudo diz ainda que diante da falta de uma política nacional para lidar com esse tipo de doença – cujo conceito, ainda que não seja unânime, é de doenças que atingem uma parcela pequena da população. Dessa forma as pessoas afetadas muitas vezes têm dificuldades em obter o tratamento adequado ou precisam recorrer à Justiça para ter acesso a medicamentos.

Segundo o estudo, “o fato de o Brasil não possuir uma política oficial específica para doenças raras não significa, porém, que os pacientes não recebam cuidados e tratamento. Os medicamentos acabam chegando até eles com bastante sacrifício, na maioria por via judicial. E o SUS que é propagado como beneficente da proteção da saúde, principalmente, da população pobre, infelizmente chegam com dificuldade de uma maneira ou de outra, atende essas pessoas – porém, de forma fragmentada, sem planejamento, com grande desperdício de recursos públicos e prejuízo para os pacientes”.

São doenças realmente graves que transformam vidas humanas de criaturas marcadas para sobreviverem uma tragédia de proporção desigual. Essa desigualdade, por exemplo, podemos verificar com os frequentes aumentos dos preços dos medicamentos. Entra governo e sai governo a saúde das pessoas em nosso País continua uma enfermidade do corpo político que nada faz para banir as explorações generalizadas de continuar enganando a todos que acreditam nas noticias fantasiosas divulgadas em nosso país.

Quantas doenças raras estão causando sérios males ao nosso povo, como segundo relatam as pesquisas, “a esclerose lateral amiotrófica (doença degenerativa dos neurônios motores), o hipotireoidismo congênito, a doença de Pompe (mal genético que causa hipertrofia cardíaca na infância), a fibrose cística do pâncreas ou do pulmão e até mesmo a doença celíaca (intolerância ao glúten)”.

No Brasil, verificamos como os pacientes brasileiros com doenças raras enfrentam “diversas barreiras” para conseguir tratamento especializado e medicamentos, caros e raros iguais às suas enfermidades. Os dados do Ministério da Saúde citados por vários estudos em todo o nosso País, apontam que há 26 protocolos clínicos para doenças raras no âmbito do SUS (Sistema Único de Saúde) – esses protocolos são a “porta de entrada” para a assistência para doenças raras na saúde pública. E como andam as soluções dessas resoluções para salvar a saúde da popular brasileira?

Enquanto verificamos tantos desencontros para a solução das grandes dificuldades que passam os pobres brasileiros, com isso, tem pacientes do SUS que acabam tendo acesso apenas a medicamentos paliativos, “que amenizam os sintomas das doenças, mas não interferem em sua evolução”. Caminhando por nosso Brasil a fora surgem os grandes anúncios “remédio gratuito para todos”, e as indústrias farmacêuticas que deveriam existir em nossa Nação, ou seja, com técnicos e cientistas brasileiros buscando pesquisar a fabricação desses medicamentos, infelizmente, não se pode verificar nesses momentos de crises nenhuma política real e consistente para amenizar uma calamidade de saúde pública nacional. Não acredito que no Brasil não existam homens inteligentes para assumirem os comandos dessas nobres e maravilhosas realizações da condução da ciência do amor e do bem!

O “Ministério contabiliza 45 medicamentos, tratamentos cirúrgicos e clínicos para doenças raras, 70 mil consultas realizadas e mais de 560 procedimentos laboratoriais para tratamento e diagnóstico, a custos de mais de R$ 4 milhões por ano”. “Faltam pesquisas e informações sobre essas doenças; os profissionais da área carecem de treinamento e capacitação – o que compromete ou retarda o diagnóstico – e, muitas vezes, o próprio sistema de saúde não oferece meios para que seja realizado a tempo.” “Nos cálculos do estudo, faltam ao país 1800 geneticistas”. “Além de tantos outros problemas, é o déficit de geneticistas para desenvolver pesquisas a respeito e o fato de a maior parte dos centros de estudos de doenças raras se concentrarem apenas nas áreas mais ricas do Brasil, deixando de lado a classe pobre e carente”.

Postos médicos que não atendem com a mínima atenção os pacientes, e muitas pessoas, notadamente, as mulheres, de forma tristonha lamentam: será que vão esperar que elas morressem para depois existir até as dificuldades para se colher uma assinatura de um óbito?

A cidade de Ilhéus atravessa uma fase de profunda carência de profissionais e hospitais com uma urgente necessidade de socorro, tudo em decorrência da imensa quantidade de pacientes buscando a cura das suas enfermidades, e o mais difícil é a concretização dos pagamentos das despesas internas para higienização com leitos, sanitários, materiais diversos de manutenções para manter as redes com atendimentos básicos e eficientes.

Com a palavra os responsáveis pela saúde do povo de Ilhéus e dos brasileiros carentes de saúde! Esses agentes precisam sair das promessas e entrar nas duras e patentes realidades apresentadas pelas atuais situações.

PENSEM NISSO!!!

Eduardo Afonso – Ilhéus-Bahia